Aksara dan Penyakit Hirschsprung

Imelda Bachtiar

Depok, 9 April 2011
Dini hari pukul 01.56. Ketika saya tersentak bangun beberapa jam lalu, saya baru tersadar suara dering telepon seluler saya lah penyebabnya. Anak-anak saya telah terlelap dengan nyaman. Sambil memicingkan mata, saya segera menyambar sumber bunyi itu, takut membangunkan mereka. Saya berusaha melihat petunjuk waktu dan siapa yang menelepon selarut malam ini. Ternyata Yanti Margerita Teurupun, atau kami semua memanggilnya Teu, sesama alumnus Program Studi Kajian Wanita Universitas Indonesia. Ia lulus tahun 2009. Saya segera mengangkatnya.

Kami sedang mengerjakan penelitian bersama, dan malam itu ia menelepon saya untuk menanyakan hasil wawancara saya dengan sumber penelitian kami sepanjang hari itu. Teu ternyata sedang berjaga di rumah sakit. Aksara Teurupun Puteri Simbolon, gadis mungilnya yang hampir berusia satu tahun, kembali harus dirawat karena sakit yang dideritanya sejak lahir. Ia menderita kelainan usus besar, yang membuatnya sementara harus buang air besar lewat anus buatan di dinding perutnya. Beberapa komplikasi yang timbul setelahnya, membuat Aksara harus bolak-balik menjalani rawat inap sejak ia masih berusia empat hari. Dalam dunia kedokteran, kondisi ini dikenal sebagai penyakit Hirschprung.
***

Apa itu Penyakit Hirschsprung?
Penyakit ini ditemukan ketika seorang dokter berkebangsaan Austria pada tahun 1888 bernama Hirschsprung, melaporkan dua kasus bayi meninggal dengan perut gembung oleh kolon (usus besar) yang sangat melebar dan penuh dengan massa feses. Penyakit ini awalnya disebut megakolon kongenitum dan merupakan kelainan yang kini sering dijumpai sebagai penyebab obstruksi atau rintangan usus pada bayi di masa awal setelah kelahirannya (neonatus). Pada penyakit ini pleksus mienterikus (kemampuan jonjot usus besar untuk mendorong feses keluar dari tubuh) tidak ada, sehingga bagian usus yang bersangkutan tidak dapat mengembang sempurna seperti yang terjadi pada usus normal. (Diunduh pada 22 Maret 2011 dari   http://www.infokedokteran.com/tag/penyakit-hirschsprung).

Kelainan sejak lahir yang kemudian dinamai Penyakit Hirschsprung seperti nama penemunya ini, merupakan kelainan perkembangan sistem saraf enterik dan ditandai oleh tidak adanya sel ganglion pada kolon distal sehingga menyebabkan obstruksi (rintangan) fungsional. Sebagian kasus didiagnosis beberapa hari setelah kelahiran bayi. Diagnosis Penyakit Hirschsprung sebaiknya dipertimbangkan pada neonatus yang gagal mengeluarkan feses pertama setelah kelahiran (mekonium) dalam 24-48 jam setelah dilahirkan.

Di dunia, Penyakit Hirschsprung terjadi pada 1 dari setiap 5.000 bayi yang lahir dan ini berhubungan pada 1 sampai dengan 4 dari obstruksi usus pada bayi baru lahir. Referensi lain mengatakan bahwa penyakit ini terjadi pada 1 dari 1500 hingga 7000 bayi baru lahir. Kasus ini dialami lima kali lebih sering pada laki-laki dan kadang-kadang terjadi dengan kondisi lainnya seperti Down Syndrome. Di Amerika Serikat penyakit ini terjadi kurang lebih pada 1 kasus setiap 5400 hingga 7200 bayi baru lahir. Belum ada catatan angka yang akurat untuk Indonesia.

Bayi dengan penyakit kelainan usus ini, dapat ditolong dengan tindakan operasi. Sebagian usus besar yang menjadi perintang karena tidak memiliki jonjot tadi, harus dibuang. Sehingga tidak menghalangi feses yang akan keluar. Namun operasi besar ini terkendala berat badan. Hanya bayi dengan usia di atas dua tahun atau berat badan mencukupi, yang dapat menjalaninya. Sebelum berusia dua tahun, proses pengeluaran feses berlangsung lewat anus sementara yang dibuat di dinding perut bayi. Pembuatan anus sementara ini dikenal dengan istilah operasi kolostomi.

Sepuluh Bulan Pertama dengan Penyakit Hirschprung
Aksara, puteri cantik yang lahir dengan bedah caesar pada 21 April 2010, menjadi harapan kedua orangtuanya, Teu dan Steven Simbolon. Ia sehat, gemuk dan sangat rakus menyusu ibu sejak hari pertama kelahirannya. Tanda ketidakberesan mulai dicurigai orangtuanya ketika ia tidak juga buang air besar sampai hari keempat. Teu sangat kaget ketika keesokkannya menemukan bayinya sangat rewel, tidak lagi mau menyusu, dan perutnya agak kembung. Ketika akhirnya muntah, ternyata ia memuntahkan mekonium-nya, feses pertama setelah bayi dilahirkan.

Ia dan suaminya membawa bayi mereka ke rumah sakit terdekat. Dari sana dokter anak merujuknya ke rumah sakit anak rujukan nasional di Jakarta Barat. Setelah itu, sampai saat ini, keluarga muda ini mengalami berbagai pasang surut merawat puteri kecil mereka dengan penyakit langka ini. Menurut Teu, saat ini Aksara belum diperbolehkan menjalani operasi pembuangan usus, tetapi telah menjalani operasi kolostomi.

Dalam masa menunggu ini, Aksara sangat rentan infeksi karena lubang menganga di perutnya membuat ia mudah terinfeksi. Belum lagi kemampuan ususnya menyerap makanan memang sangat rendah akibat penyakit ini. Itulah sebabnya berkunjung dan dirawat kembali di rumah sakit menjadi rutinitas keluarga muda ini.

Aksara sering mengalami komplikasi berupa diare, muntah, demam dan dehidrasi akut. Kemarin, baru dua hari berada di rumah, Aksara kembali dilarikan di rumah sakit karena dehidrasi akut.

Aksi Menghimpun Dana untuk Aksara
Pada sebuah rapat Asosiasi Pemerhati Kajian Gender beberapa minggu lalu, saya mengusulkan sebuah penggalangan dana untuk membantu Teu dan suaminya. Saya dan teman-teman sependapat, alangkah beratnya hidup untuk keluarga muda yang sedang berjuang menapak kehidupan yang lebih mapan, bersama bayi yang menderita sakit seberat Aksara. Apalagi kita hidup di Indonesia, negara yang jangankan memberi keringanan biaya untuk penyakit langka seperti Penyakit Hirschprung ini, layanan kesehatan dasar gratis untuk warga tidak mampu saja, tidak bisa dipenuhi pemerintah.

Saya lalu terngiang cerita Teu ketika Steven suaminya meminta keringanan biaya rumah sakit. “Pak, lulusan sekolah dasar saja sulit memperoleh keringanan biaya rumah sakit, apalagi Bapak dan Ibu yang lulusan S2?” begitu kata petugas rumah sakit dengan raut sedikit kesal. Teu menceritakan ke saya malah sambil tertawa getir. “Air mata saya sudah habis, mbak. Yang penting sekarang segala ikhtiar untuk kesembuhan Aksara,” kata Teu.

Teman-teman yang ingin membantu Teu dan keluarga dengan tulus dapat menyalurkan bantuannya ke Rekening ASOSIASI PEMERHATI KAJIAN GENDER . a.n Kartini Tilawati, M.Hum (Bendahara Asosiasi), nomor rekening 0208628350, Bank BNI Cab. Tebet. Bila telah mengirimkan dana, mohon mengabarkan via sms ke telepon seluler Kartini Tilawati di 08129209679. Kami akan melaporkan pertanggungjawaban penyaluran dana ini secara berkala.

Sekali lagi, inisiatif penggalangan dana ini murni berasal dari inisiatif saya dan teman-teman dekat Teu. Teu sendiri tidak pernah mengharapkan apa pun. Ia berserah kepada Tuhan dan percaya bahwa segala ikhtiar yang ia dan suaminya lakukan untuk kesembuhan Aksara, pasti menemukan jalan keberhasilan pada waktunya.***

Tinggalkan Balasan

Isikan data di bawah atau klik salah satu ikon untuk log in:

Logo WordPress.com

You are commenting using your WordPress.com account. Logout / Ubah )

Gambar Twitter

You are commenting using your Twitter account. Logout / Ubah )

Foto Facebook

You are commenting using your Facebook account. Logout / Ubah )

Foto Google+

You are commenting using your Google+ account. Logout / Ubah )

Connecting to %s

%d blogger menyukai ini: